राज्यसभा के 23 सांसदों के समूह ने केंद्रीय मंत्री से की मुलाकात, रेयर जेनेटिक कंडीशन वाले रोगियों का उठाया मुद्दा

राज्यसभा के 23 सांसदों के एक समूह ने केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्री मनसुख मांडविया से मुलाकात की और समूह 3 (ए) के रेयर जेनेटिक कंडीशन जैसे लाइसोसोमल का डायग्नोसिस करने वाले पात्र रोगियों को उपचार प्रदान करने के लिए मंत्रालय के तत्काल हस्तक्षेप की मांग की है। संसदीय समूह ने मांडविया को एक ज्ञापन भी सौंपा, जिसमें उनका ध्यान समूह 3 (ए) रेयर जेनेटिक कंडीशन के डायग्नोसिस वाले रोगियों के उपचार को प्राथमिकता देने की तत्काल आवश्यकता की ओर आकर्षित किया गया।

सांसदों ने कहा, इस साल मार्च में बहुप्रतीक्षित दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 की अधिसूचना के बावजूद, इन रोगियों के इलाज के लिए किसी भी स्थायी वित्त पोषण तंत्र की कमी के कारण गंभीर जोखिम बना हुआ है।

ज्ञापन में कहा गया है, केंद्रीय मंत्री से अनुरोध है कि (ए) राष्ट्रीय आरोग्य निधि (आरएएन) की छाता योजना को सभी समूह 3 (ए) उपचार योग्य स्थितियों वाले रोगियों के लिए विस्तारित करें, और (बी) स्थानांतरण पिछले वर्षों के बजटीय आवंटन में से अव्ययित धनराशि उपचार योग्य स्थितियों से पीड़ित पात्र रोगियों को उपचार प्रदान करने के लिए प्रदान की जाती है।

बयान में कहा गया है, सरकार के किसी भी समर्थन के बिना, इन बच्चों के माता-पिता के पास भारत में स्वीकृत उपचारों की उपलब्धता के बावजूद निराशा में देखने के अलावा कोई विकल्प नहीं बचा है।

फौजिया खान और राष्ट्रवादी कांग्रेस पार्टी (एनसीपी) से उनकी पार्टी के सहयोगी के नेतृत्व में वंदना चव्हाण, ज्ञापन पर महाराष्ट्र, केरल, पश्चिम बंगाल, तमिलनाडु, ओडिशा, राजस्थान और गुजरात सहित कई राज्यों के सांसदों ने हस्ताक्षर किए।

उन्होंने कहा,जबकि हम क्राउडफंडिंग के माध्यम से धन जुटाने और कॉपोर्रेट भारत और सार्वजनिक उपक्रमों को शामिल करने के लिए भारत सरकार के प्रयासों का स्वागत करते हैं, इस प्रक्रिया में कुछ समय लग सकता है। इस संयुक्त प्रतिनिधित्व के माध्यम से, हम 200 के करीब की स्थिति पर आपका तत्काल ध्यान आकर्षित करना चाहते हैं- जिनके जीवन को उपचार के लिए सहायता प्रदान करने में लंबे समय तक देरी के कारण जोखिम हो सकता है।